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来信
请求渐冻症能纳入马鞍山的特殊病种医保
来信人: 聂** 来信时间: 2019-11-11
局长好,我妈妈近日在上海华山医院被确诊得了运动神经元病,也就是常说的渐冻症,是世界五大绝症之首,发病率是每10万分之一。唯一延长生命的药是利鲁唑片。这个药十分昂贵。进口的是4千元一瓶。国产的也是1400元一瓶。我咨询了马鞍山医保局,可能是马鞍山得这个病的人非常少,所以医保局答复是只报住院用药,门诊开的药不报销。现实是妈妈每个月都得在上海华山医院门诊开药。一分钱不报销,对我们这个不幸的家庭简直是雪上加霜!据我所知,安徽省合肥市现在都是住院门诊都报销的。希望马鞍山医保也能这样,把运动神经元病纳入特殊病种,给予我们门诊报销的帮助。希望政府能体谅我们这个罕见病的无奈。请政府帮帮我!
回复
回复部门: 马鞍山市医保局 回复时间: 2019-11-13

省医疗保障局:

      编号为“2020”的信访件已收到,我局高度重视,立即责成马鞍山市医保中心认真调查,现将有关情况答复如下:

    天天娱乐网目前城乡居民门诊慢性病相关待遇执行的是《安徽省统一城乡居民基本医疗保险和大病保险保障待遇实施方案(试行)》(皖政办〔201914 )文件和《马鞍山市人民政府办公室天天娱乐网印发马鞍山市统一城乡居民基本医疗保险和大病保险保障待遇实施办法(试行)的通知》(马政办〔201911号)文件。运动神经元病尚未纳入天天娱乐网城乡居民门诊慢性病范围。

    信访人所称《天天娱乐网进一步完善安徽省直职工基本医疗保险门诊特殊疾病管理的通知》皖医保发201948文中,有列入运动神经元病病种,规定省直单位参保人员才能享受相应待遇市医保中心工作人员已电话参保人联系,详细向其解释说明了具体情况。随后我局了解周边城市的相关政策,认真听取信访人意见,下一步将制定天天娱乐网门诊罕见病的补充政策报省医保局备案后实施随后信访人电话沟通信访人表示理解

    感谢您对我们工作的理解和支持。如有其它疑问,请与马鞍山市医保中心联系: 2354016.



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